Wat is endometriose? Mijn persoonlijke ervaring met deze veelvoorkomende aandoening

‘Het is een lastig stukje gynaecologie,’ zegt de jonge Leuvense arts-assistente in het consult nadat ik op de spoedeisende hulp de diagnose endometriose kreeg. Ik zit verslagen tegenover haar. De woorden “lastig” en “stukje gynaecologie” dwarrelden als losse puzzelstukjes door mijn hoofd. Want wat weet ik eigenlijk van deze aandoening? En hoe krijg ik grip op zo’n overweldigend en onbekend begrip? Huilend verlaat ik de spreekkamer. Het is coronatijd als deze situatie zich afspeelt en mijn vriend zit in de auto te wachten. ‘We krijgen misschien nooit kinderen samen en mijn lichaam faalt,’ zo vat ik het gesprek samen.

Door Kim de Lange

Wat is endometriose precies?

Endometriose is een chronische aandoening waarbij weefsel – dat enigszins lijkt op baarmoederslijmvlies –endometrium-like tissue – zich op andere plekken in het lichaam bevindt. Ellen Klinkert, gynaecoloog en endometriosespecialist (UMCG) zegt hierover; ‘Dat kan in principe overal, maar het zit meestal in de buikholte of in de baarmoederwand. Daar wordt het vervolgens niet opgeruimd door het lichaam, maar kan het in de wand van andere organen groeien.’

De stukjes weefsel doen maandelijks mee met de cyclus, dat wil zeggen: ze groeien onder invloed van hormonen, worden afgebroken en gaan bloeden. Alleen kan dit bloed niet naar buiten. Het komt dan terecht in de buikholte, in de eierstok of tussen de baarmoeder en de blaas of endeldarm. Hierdoor ontstaat er een ontstekingsreactie in het lichaam. Die ontstekingsreactie kan vervolgens zorgen voor verklevingen en littekenweefsel. Ook kunnen er chocoladecysten of endometriomen ontstaan.

De aandoening endometriose treft naar schatting 1 op de 10 vrouwen. Dat zijn in Nederland alleen al zo’n 400.000 vrouwen, en wereldwijd ongeveer 190 miljoen.

Hoe komt het dat het toch nog vaak een onbegrepen ziektebeeld is? En hoe gaan vrouwen om met deze ontwrichtende aandoening? Een aandoening die niet alleen fysieke pijn veroorzaakt maar ook een enorme impact heeft op relaties, het sociale leven, de kinderwens, het werk, het seksuele leven. Deze vragen stelde ik mezelf toen ik met veel pijn uitgeschakeld op de bank lag.

De eerste stappen na de diagnose

Toen ik vier jaar geleden met de diagnose endometriose op de bank lag, begon ik meteen te googelen. Ik had een enorme honger naar informatie. Maar buiten een aantal goede informatieve websites van de Stichting endometriose en gynaecologie.nl vond ik geen boeken over hoe ik met deze aandoening kon leren omgaan.

Ook gezonder leven?

Mis nooit meer gezonde recepten en gezonde artikelen. Meld je nu aan voor de nieuwsbrief en ontvang een gratis exemplaar van ons Online Magazine. 23.000 mensen gingen je voor!

Meld mij aan

• Voornaam *
• 0 + 5 = *
• Email
• E-mailadres *

Daarom besloot ik een boek te schrijven: Leven met endometriose. Veel vrouwen zijn, net als ik, op zoek naar wat ze zelf kunnen doen om met deze aandoening om te leren gaan en weer grip te krijgen op hun leven. In mijn boek belicht ik de aandoening vanuit verschillende invalshoeken, deel ik inzichten van (medische) experts en vanuit mijn persoonlijke ervaring. Met als doel: erkenning, herkenning en handvatten bieden op de verschillende deelgebieden van het leven.

Mentale impact van endometriose

Soms maken de reacties van de omgeving en het gebrek aan support het ook nog eens extra zwaar of eenzaam om met deze aandoening te leren omgaan. ‘Mijn nichtje heeft ook endometriose maar werkt wel!’ Gynaecoloog Klinkert (UMCG) zegt treffend: ‘Soms is er ook onbegrip in de eigen omgeving en worden klachten gebagatelliseerd. Er zijn vrouwen die vragen om een foto van de operatie zodat ze de familie kunnen laten zien wat er in hun buik aan de hand is. Dat vind ik heel verdrietig. Het geeft ook de eenzaamheid van zo’n vrouw weer. Soms denk ik weleens: je zou eens moeten zien wat een ravage ik aantref in zo’n buik.’

Psychotherapeut Cobie Lutters van de Nederlandse Endometriose Kliniek (NEK) geeft aan: ‘Juist dat vergelijken van vrouwen onderling maakt het soms extra pijnlijk.’ Daarom wijd ik in mijn boek een volledig hoofdstuk aan de mentale en emotionele belasting die met deze aandoening gepaard gaat en deel ik belangrijke inzichten van psychologen op het gebied van depressie, rouw en trauma.

Leven met endometriose: tips voor omgaan met de ziekte

In Leven met endometriose behandel ik verschillende levensdomeinen waarop deze aandoening invloed heeft. Elk hoofdstuk sluit af met praktische tips en zelfmanagementstrategieën. Onderwerpen die aan bod komen zijn onder andere:

• Hoe bereid je je voor op het gesprek met de arts?
• Hoe maak je endometriose bespreekbaar in je omgeving?
• Hoe ga je om met rouw en verlies?
• Hoe kan je als omgeving steun geven?
• Hoe bespreek je endometriose met je werkgever?
• Wat zijn je bronnen van stress en hoe kun je daar grip op krijgen?
• Hoe kun je je leefstijl aanpassen zonder jezelf te verliezen?
• Wat kun je doen aan pijn tijdens het vrijen en hoe bespreek je dit met je partner?
• Wanneer zoek je mentale ondersteuning en waar vind je die?

Met inzichten van o.a. artsen, bekkenfysiotherapeuten, voedingsdiëtisten, psychologen, seksuologen en vele andere experts én lotgenoten wil ik vrouwen helpen de regie over hun leven terug te nemen.

Het verdient meer aandacht én begrip

Endometriose is een ziekte die veel impact heeft op het leven van vrouwen. Door mijn verhaal te delen – in dit artikel en in mijn boek – hoop ik bij te dragen aan meer bewustwording, erkenning en empowerment van vrouwen met endometriose. Je staat niet alleen.